「唇顎裂」の赤ちゃんが産まれてきて、いきなり困った事。

それは、私の欲しい情報にたどり着けないという事でした。

娘は「唇顎裂」という目に見える病気を持っていましたが、元気に産まれてきてくれて本当にうれしかった！！という思い、出産直後に関しては、先日お話した通りです。

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※少し閲覧注意※『ブラック・ジャック』～第63話オオカミ少女～

その後、義母、母、主人が帰り、赤ちゃんはNICUで、出産後一人ぽっちになって、やっと・・・･･･泣けませんでした。

個室に空きがなく二人部屋だからという理由ではありません。

興奮していたからだと思います。

とにかく情報がほしく、唇顎裂に関してiPhoneで検索しまくりましたが、私の欲しい情報には全然たどり着けなかったのです。

専門的すぎてわからないPDFだったり、痛々しい手術の写真だったりで胸が重くなったり混乱したりしながら朝を迎えたのを覚えています。

その後、私は唇顎裂に関して検索するのを止め、手術が終わるまで、
大学病院の先生のお話と、
『胎児診断から始まる 口唇口蓋裂－集学的治療のアプローチ』という本のみで情報を集めました。
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※今はAmazonで購入できるのですね。。。というか、前から～！？

≪レビューというか、私の本の使い方≫
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・隅々までよく読み、疑問点は形成外科・歯科の先生に相談。

・手術前、手術後3年・5年と写真が掲載してあり、具体的な傷跡のイメージが持てた。

・実際の治療は、娘が通院している大学病院とは違いましたし、日進月歩、まさにこれから治療を受け始める方々の治療プランはもっと進んでいるかもしれませんね。

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今だから、同じ悩みを抱えている親御さんがたくさんいる事は、

ブログ村「口唇口蓋裂」で知ることができ、励まされましたし、

そこから、「口唇口蓋裂のおはなし」というサイトにたどり着くことができました。

≪「口唇口蓋裂のおはなし」サイトの特徴≫
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・とにかくきめ細かいの一言につきると思います。
口唇口蓋裂の治療の流れは当然の事ながら、盛り沢山のコンテンツがあります。また、「口唇口蓋裂掲示板」は、見るたびに新規投稿がありました。

・サイト管理人の鼻まゆげさんの治療体験がQ＆A形式でわかりやすく書いてある「治療体験Q＆A」は時々くすっと笑えましたし、なんか、元気をいただきました。本当にありがとうございます。


私はその時にたどり着くことができませんでしたが、
一人でも多くの方に、必要な時にたどり着いていただければと思い、ご紹介させていただきます。

「口唇口蓋裂」治療中（など）の方々のリアルな声がきけます
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